En el Aula Magna de la Universidad de La Frontera de Temuco se desarrolló la primera jornada del II Simposio Internacional en manejo integral del paciente con patología colorrectal y ostomizado pediátrico, organizado por el Grupo de Ayuda a Niños con Malformación Ano Rectal (GANMAR), el Servicio de Cirugía Infantil del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena de Temuco y el Depto. de Pediatría y Cirugía Infantil de La UFRO, con destacados exponentes y especialistas médicos provenientes de México, Estados Unidos y de nuestra región.
A la convocatoria llegaron los padres de niños que sufren esta patología, además de 3 asociaciones internacionales provenientes de México, de Costa Rica y España; estos últimos dos de manera virtual, vía plataforma web.
Sobre la iniciativa, Veronica García, enfermera y presidenta de GANMAR explicó que “esta actividad había sido planificada hace mucho tiempo y hemos contado con el apoyo del municipio, del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, la Universidad de la Frontera con el objetivo de actualizar y avanzar en los cuidados que son específicos integrales de los niños que nacen con malformación colorrectal y otras enfermedades colorrectales, que actualmente no tienen un programa específico y tampoco son patologías GES, que le da una importante prioridad dentro de las patologías que conocemos”.
Alta incidencia regional
En La Araucanía, la incidencia de malformaciones ano rectales es de 3,3 cada 4 mil nacidos vivos, cifra muy superior a la incidencia mundial que corresponde a 1 cada 4 mil a 5 mil nacidos vivos, de ahí la importancia de avanzar hacia nuevas herramientas que permitan enfrentar esta patología de manera integral y ayudar a cientos de familia junto a sus hijos.
Al respecto, el Dr. Alejandro Ruíz, cirujano pediatra de la Clínica Centro Colorrectal para Niños de México, señaló que “nos parece fantástico que los médicos podamos hablarle a los padres, donde pudimos abordar dos patologías muy importantes que se llaman malformaciones ano rectales, que son los niños que nacen sin ano y una enfermedad que se llama Hirschsprung, que se confunde con estreñimiento, pero que si no se trata de forma adecuada, los bebés pueden morir, por lo que hemos tratado de acercar las pláticas a un nivel menos complejo para ser explicado a los padre para que les sea de utilidad para el cuidado de sus niños”.
De igual forma, el Dr. Luis De La Torre, director del Centro Colorrectal para niños del Hospital de Colorado, EE.UU., quién expuso sobre “la enfermedad de Hirschsprung para los papás, donde les explicamos cuáles son las complicaciones que puede haber después de una cirugía o los problemas funcionales. Hablamos de cómo tratar estos problemas y un tema muy importante que es lo que va a pasar cuando esos niños tengan la edad en donde ya no puedan ser vistos por un cirujano pediatra o los pediatras, que se llaman cuidado de transición”.
Programa de apoyo
A principio de 2014, el equipo de Cirugía Infantil del Hospital Regional de Temuco se organizó para realizar un acompañamiento integral a los padres de niños con patologías colorrectales, mediante la educación de cada una de las etapas que deben enfrentar hasta llegar a la rehabilitación.
En ese sentido, Veronica García destacó que “trabajamos con los padres en cada una de las etapas, entregándoles los productos que necesitan en forma gratuita, apoyado por los insumos que puede abastecer la agrupación y el hospital, permitiéndonos disminuir en un 40% la hospitalización y hemos aumentado la adherencia a la rehabilitación. Sin embargo, nos faltaban algunos detalles que hemos ido despejando con los grandes del mundo en el manejo intestinal”.
Finalmente, cabe destacar que el objetivo final de reunir a diferentes expertos en torno a esta enfermedad es mostrar el impacto positivo que genera el trabajo integral entre el sistema de salud y los padres, por lo que, se busca contar con un centro colorrectal en la región, que permita reducir los riesgos asociados a esta patología.
